På djupet

Hur står det till med digitaliseringen i vården?

Text: Anna Rossander

Det har pratats om digitalisering i vården i över tio år. Trots det verkar vården trampa vidare i analoga fotspår utan några större förändringar. Doktoranden och överläkaren Anna Rossander beskriver de stora flaskhalsarna i systemet samtidigt som hon ser ljust på framtiden. Det sker små förändringar överallt och trycket från såväl vårdpersonal som patienter och anhöriga på ett mer flexibiliet och modernt vårdsystem blir allt starkare.

Många kan med fog förundras över att mycket av det som är lätt och smidigt att göra digitalt idag verkar så hopplöst svårt att göra inom vården. Samtidigt som man kan deklarera, kolla förra årets elförbrukning dag för dag, slå på värmen i fritidshuset och kommunicera över världen, skickas det inom vården papperskallelser och fax.

Det rings på telefontider och det skickas absolut inga mail eller sms, i alla fall inga som det går att svara på. Det är som om vården, och kanske de som jobbar där, är en utskjutande halvö av historien mitt ibland oss.

Jag kan intyga att vi som jobbar inom vården är minst lika frustrerade som alla andra över vårdens tröghet vad gäller att hänga med i den digitala utvecklingen. Liksom andra människor har vi smarta telefoner och andra gadgets och använder dem som folk gör mest.

Vad är det så då som bromsar utvecklingen av smarta tjänster inom vården? I mångt och mycket är det bristen på »interoperabilitet«, det vill säga möjligheten för de olika systemen att kommunicera med varandra. Det som idag samlas in i ett system är låst i det systemet och kan inte läsas eller överföras till något annat system.

Bara inom Västra Götaland finns idag över 1600 IT-system för att hantera labsvar, röntgenbilder, tidbokningar, kösystem, läkemedel osv osv. Till det kommer övriga regioner, kommuner, privata vårdgivare med sina system, och 10 miljoner invånare med olika appar och egen mätningsutrustning. För att inte tala om resten av världen dit vi reser och blir sjuka eller får planerade undersökningar och behandlingar.

Egentligen vore det självklart att informationen från till exempel min sömnregistreringsapp automatiskt samlades med mina övriga hälsodata. Under förutsättning att det insamlade tillför något till vården, borde vården med mitt godkännande enkelt kunna få tillgång till dessa data och förädla den till information om min hälsa. Men icke ännu.

Swelife är ett nationellt innovationsprogram som finansieras av regeringen via Vinnova och av programmets deltagande parter. I deras rapport »Från öar av data till kunskap för samhällsnytta«  beskrivs hälso- och sjukvårdsinformatik i Sverige som ett »wicked problem« vilket bland annat innebär att problemet inte kan förstås förrän det är löst och att det inte heller går att lösa en del i taget.

Det är alltså en svår knut med många olika delproblem, där interoperabiliteten är ett av de större. Det är särskilt två delar av interoperabilitetsproblemet som vården brottas med: den juridiska och den semantiska.

Svårt att dela information

Den juridiska interoperabiliteten är unik för vården. Svensk och europeisk lagstiftning, som i all välmening syftar till att skydda individens integritet, sätter stora käppar i hjulet för utvecklingen. Patienterna förväntar sig ofta att information kan delas på ett sätt som är olagligt idag. Till exempel får jag som läkare inte sända vidare journalkopior (papperskopior) som jag samlat in från andra vårdgivare om en patients sjukdomshistoria till en tredje part, till exempel en specialistcentra dit jag hänvisat patienten. Istället måste sådana enheter själva, med patientens tillåtelse, beställa samma kopior. Ett tungrott och ofta oförståeligt handhavande för alla parter.

I maj 2018 kommer den europeiska General Data Protection Regulation (GDPR) implementeras i Sverige och ersätta Personuppgiftslagen (PUL). Då blir reglerna om samtycke för delning av information enhetliga för alla som samlar in personuppgifter inom hela Europa. Ett litet men mycket viktigt steg mot juridisk interoperabilitet.

I Sverige finns dock fortsatt lagstiftning som uttryckligen förbjuder att journalinformation delas mellan olika system. Dessa lagar skrevs när elektroniska journaler var nya och syftade till att skydda individen. Arbetet med den nationella läkemedelslistan är ett pionjärprojekt i detta avseende.

Målet är en samlad läkemedelslista där alla ordinationer, dosjusteringar, in- och utsättningar  och recept finns samlade oavsett vilken vårdgivare som har gjort dem.  I kraft av det projektet drivs en ändring av lagstiftningen som förhoppningsvis blir verklighet under 2018. Lyckas det, kan fler delar av journalen komma efter!

Att mena samma sak

Den semantiska interoperabiliteten handlar om att de termer och begrepp som används inom vården tolkas och förstås på samma sätt av alla. Det hjälper föga om vi kan läsa varandras journaler om vi inte menar samma sak med det vi skriver. Det innebär att vi måste namnge eller koda saker på samma sätt. Det är enkelt för laboratoriesvar eller läkemedelsubstanser men svårare för symptom och undersökningsfynd, för att inte tala om hypoteser och funderingar.

Inom vården skrivs av tradition journalen narrativt, som en berättelse, vilket innebär att det mesta i en journal idag är löptext. Väljer vi att fortsätta med narrativ journal behöver den textmassan hanteras på något sätt. En patient med kronisk sjukdom, eller kanske ett par stycken olika sjukdomar, kan ha flera hundra sidor journal. För att det ska bli överblickbart görs sammanfattningar nu och då, som då tillför ytterligare text, och ibland felaktigheter. Alla personalkategorier, läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster osv skriver sina egna sorters anteckningar, vilket innebär att samma information kan stå på många olika ställen. Uppskattningsvis är 70% av det som står i journalen är dupliceringar av information.

Anledningen är att informationen behövs på flera ställen, eller vid flera tidpunkter, för att ett resonemang eller beslut ska bli tydligt eller logiskt. Om vi kunde utnyttja digitaliseringen, då skulle vi kunna hitta data på ett ställe och placera den på olika ställen där den behövs. Tex att det senaste värdet från ett visst prov alltid visas (med datum om det behövs) men ändå bara lagras på ett ställe.

En del menar att sökmotorer kommer lösa problemet med de stora textmängderna genom att plocka ut de delar av journalen som är relevanta. En annan lösning är att istället för narrativ journal enbart lagra information strukturerat med existerande sökord.

Detta skulle mycket drastiskt ändra hur journalen ser ut och fungerar. Den resonerande journalen där kollegor, och numera patienter, kan följa tankar och funderingar under utredning och behandling skulle ersättas av sakligare och mer objektiva mått och fynd med vidhängande tolkningar. Detta vore något helt nytt, ett paradigmskifte. Till vårdhuvudmännens stora förvåning händer dock precis detta, mitt framför näsan på dem.

Sveriges fina kvalitetsregister

Sverige har internationellt sett fantastiskt fina kvalitetsregister. Baserat på våra unika personnummer samlas information in nationellt för flera olika diagnoser och sedan används informationen för att forska och kvalitetssäkra vården.

I frustration av journalsystemens bristfällighet är det flera olika specialistområden som via dessa kvalitetsregister har byggt översikter där den mest relevanta informationen visas. Det är flera olika diagnoser som jobbat med detta, ingen nämnd ingen glömd. I bilden ovan visas den för prostatacancer, den som jag har mest erfarenhet av.

Trots att systemet endast visar väldigt lite av det som i vanliga fall står i den narrativa journalen ger den en oslagbar överblick. Det går att följa de viktigaste laboratorieproverna, läkarens bedömning av situationen (de gröna, gråa eller röda trianglarna), patientens egen upplevelse av sin hälsa (cirklarna med tårtbitar), röntgen-fynd, de olika givna medicinerna över tid, med mera.

Genom att klicka på olika händelser i översikten visas mer information, men alls inte lika fylligt som i den narrativa journalen. Men kanske kommer det att visa sig att en del av den information vi samlar i den narrativa journalen bara är till besvär och skymmer sikten för viktigare aspekter.

De nya översikterna är dock inte delbara med andra system eller andra kvalitetsregister, nästan allt matas in en extra gång, med allt vad det innebär av arbetskraftsbehov och risk för misstag. Inte undra på att vårdpersonal lägger allt mer av sin arbetstid framför datorn!

Vården står och stampar

Varför kommer vi då inte framåt? Kan inte bara någon sätta ner foten och säga att nu använder vi de här termerna och de har standarderna och nu kör vi?

Sverige var tidigt på bollen, genom en nationell IT-strategi för vård och omsorg 2006. Socialstyrelsen har för flera år sedan beslutat att Sverige ska använda sig av SNOMED CT, ett internationellt etablerat terminologi-system där så gott som allt det som idag lagras narrativt kan kodas. Systemet har funnits och utvecklats sedan 60-talet och är översatt till flera språk, däribland svenska. Men det är inte beslutat hur det ska införas. Följaktligen står vi år 2017 med 20 landsting/regioner, 290 kommuner, alla privata vårdgivare och alla privata hälsoaktörer utan någon som håller i taktpinnen.

Stockholms Läns Landsting, Västra Götalandsregionen och Region Skåne gjorde ett försök att gemensamt upphandla ett system i projektet »3R«, men samarbetet har spruckit och Skåne har nu valt ett system från Cerner, i en upphandling som förvisso är överklagad, medan VG-regionen är i slutfasen av sin upphandling av ett gemenast kärnsystem mellan landstingen och kommunerna.  SLL arbetar fortfarande på kravspecificeringen för en ny gemensam plattform. Fem mindre landsting har gått ihop och bildat SUSSA-gruppen för att upphandla tillsammans och ytterligare några har option på att sedan köpa in sig i det systemet.

Mycket kring dessa upphandlingar är hemligt. Av Skånes upphandling framgår dock att man kräver »öppna och standardiserade gränssnitt som understödjer interoperabilitet«. Det är fortfarande enormt stora system som förväntas täcka alla behov av informationshantering inom verksamheten; både journal, planering, resurser med mera.

Jag är tveksam till sådana system av två skäl. Dels utgör vård och omsorg en otroligt bred verksamhet som har väldigt olika krav och önskemål på hur ett informationssystem ska se ut och fungera.

För att alla verksamheter ska kunna enas om ett system kommer det krävas alltför stora kompromisser. Dels hamnar vi, såsom nu, i en situation där vi är beroende av leverantörerna av systemen för att ändra eller utveckla desamma. Det har visat sig vara både dyrt och kostsamt, vilket medför att många journalsystems utformning är mycket statiska, trots att verkligheten som de är till för att stödja förändras fort.

Ett möjligt framgångsrecept

Det vore bättre med en gemensam nationell harmonisering av informationsmodeller, standarder och kodverk för hur vi delar information. Kanske också en nationell tjänst som till exempel 1177.se där informationen kan samlas och distribueras på ett enhetligt sätt. Sedan kan vi öppna dörrarna för många olika leverantörer att bygga program/appar/tjänster som kan kommunicera med varandra. Estland har ett sådant nationellt informationsutbyte där medborgarna själva äger sin information och kan välja vem de visar den för. Men innan dess måste vi lösa semantiken – ska vi dela romaner med varandra, eller strukturerad information?

Ett annat, mindre smickrande, hinder i utvecklingen av IT inom vården måste också nämnas; vårdpersonalen och kanske framförallt läkarkåren. Ända sedan Hippokrates tid har det rått ett paternalistiskt synsätt, enligt vilket läkarna bäst avgör vad patienten bör få veta om sin hälsa. När de första initiativen att låta patienterna läsa sina journaler via nätet kom möttes detta med stor skepsis och ovilja bland många läkare. Att då ha funktioner där patienten inte bara kan läsa utan kanske också tillföra eller kommentera information, är mycket främmande. Nu när allt fler kan läsa sin journal via nätet (om än inte sammanhållet) och det har visat sig vara till glädje för både patienter, vårdpersonal och anhöriga, håller denna inställning på att ändras.

Läget kan se dystert ut; ett oöverskådligt problem utan ledare, Men en elefant måste ätas i bitas. Det händer små saker överallt och trycket från såväl vårdpersonal som patienter och anhöriga blir starkare och starkare. Exakt hur vi kommer lösa informationshanteringen utifrån den störtflod av digitala data som nu produceras vet nog ingen, men att vi kommer att komma till ett läge där allt är tillgängligt utifrån det behov som läsaren har för tillfället är jag helt övertygad om.

Då kommer också beslutsstöd att kunna integreras, så att patienter och/eller vårdpersonal kan få varningar om behandlingen inte följer de riktlinjer som finns, eller om behandlingen inte får förväntad effekt. Med tiden kommer så mycket data finnas från så många källor, så kallad »Big Data«, att systemen också blir självlärande och »framtidsseende«. Det kommer att gå att identifiera sjukdomar och ohälsa allt tidigare och vi kommer att få hjälp att undvika sjukdom. Dagsläget är mörkt och trassligt, men framtiden är ljus!

Anna Rossander är doktorand, Institutionen för Tillämpad IT, Göteborgs Universitet och överläkare Urologi, Hallands Sjukhus Kungsbacka

anna.rossander@regionhalland.se

Fler artiklar av Anna Rossander

Prenumerera 6 nummer per år för 200 kr